눈과 입 마르는 쇼그렌증후군 40대이상 중년여성 주로 걸리는 질환 (경험담)

여성이 남성보다 9배 더 많이 걸리는 '쇼그렌증후군'. 40대 이상의 중년 여성에게 주로 발생하는 이 자가면역 질환은 들어본 적이 있으시죠? 십여 년 전 엄마가 50대 일 때. 병명을 알 수 없어 강남의 S대학병원에서 6개월간 각종검사를 받고 관찰해서 진단을 받았는데 그 당시에는 모르는 이들이 대부분이었습니다. 의학전문가들조차. 그러나 요즘은 많이 알려졌는데 그만큼 환자가 증가했기 때문이기도 합니다. 

 

참고로 쇼그렌증후군은 희귀난치성 질환이며 국민건강보험공단에 신청하여 본인부담금을 10%로 경감받을 수 있습니다. 

 

쇼그렌증후군이란?

1933년에 쇼그렌이라는 스웨덴의 한 의사가 류마티스관절염이 있는 환자에게서 눈과 입이 마르는 현상을 처음으로 발견하여 그 의사의 이름을 따서 쇼그렌증후군이라고 하는데요. 익숙하지 않은 북유럽인 의사의 이름이라 초기에는 병명이 낯설어 잘 외워지지 않았더랍니다.

 

쇼그렌증후군 중에는 류마티스 질환이 없이도 입과 눈의 건조 증상이 나타나는 '일처성 쇼그렌증후군'이고 있고,  류머티즘관절염, 전신홍반루푸스, 전신경화증 등 다른 류머티즘 질환과 함께 건조 증상이 나타나는 '이차성 쇼그렌증후군'이 있습니다.  

 

이 자가면역 질환의 원인은 면역 기능에 이상이 생겨 면역세포들이 우리 몸의 장기와 조직을 공격해 발생하며 정확한 발생원인은 밝혀지지 않았는데요. 유적적 요인과 호르몬 영향, 바이러스 감염 등의 환경적 요인이 복합적으로 작용하여 발생하는 것으로 알려져 있습니다. 

 

 

쇼그렌증후군 누가 걸리나요?

국내에서는 쇼그렌증후군 환자의 평균연령은 42.6세로 40대가 가장 많으며 특히 여성이 남성보다 9배 정도 높게 발생하여 환자의 대부분이 중년 여성입니다. 

 

2004년부터 2015년 사이에 국내에서 발생한 쇼그렌증후군 환자는 총 198,000명. 그 이후로는 더 증가했는데요. 이 당시에는 40대가 전체 환자의 20%로 가장 많았고 10대도 전체 환자 수의 12%인 21,000명, 20대는 15%인 27,000명으로 적지 않습니다.  

 

쇼그렌증후군 기본 증상

표면적으로 확인되는 건 안구와 구강의 건조 증상으로 평소에 우리가 가끔 느끼는 정도의 건조보다 훨씬 심각합니다. 그리고 건조증상을 시작으로 다양한 합볍증을 유발하기에 더 악화되는 것을 예방을 위한 정기적인 검진과 치료가 중요합니다. 

 

1. 구강 증상

침의 수분이 부족해 입이 심하게 마릅니다. 입술이 마르며 찢어지기도 하고 혀의 표면이 건조해 갈라지며 미각이 저하되기도 하는데요. 말할 때, 씹고 삼킬 때, 잠을 잘 때에도 입이 바짝 말라 늘 물을 옆에 두고 있어야 할 정도인데요. 구강궤양이 동반되는 경우도 있습니다.

 

2. 안구 증상 

쇼그렌증후군이 발생하면 눈에 큰 영향을 주는데요. 눈물이 나오지 않아 뻑뻑해지다가 눈에 모래가 들어간 듯이 까끌까끌 이물감이 생기며 각막에 상처가 나기도 합니다. 그리고, 눈물 부족으로 자주 충혈되며 결막염이 생기기도 합니다.

 

3. 기타 분비샘 증상 

인·후두에도 영향을 주어 쉰 목소리가 나거나 간질성 폐렴이 생길 수도 있습니다. 또한 외분비샘 기능 감소로 췌장기능과 위산이 감소하며 피부 건조증과 질 건조증을 일으키기도 합니다. 

 

 

쇼그렌증후군 발생 시 샘 외 증상

위의 분비샘 외의 증상을 겪기도 하는데요.

 

1. 관절

류마티스 질환이 없이 건조 증상이 나타나는 일차성 쇼그렌증후군일 경우 환자의 54%는 관절염을 겪습니다.

 

2. 피부

일차성 쇼그렌증후군 환자의 23%는 레이노현상, 즉 차거나 서늘한 곳, 찬물 등에 의해 손가락, 발가락, 코볼, 귓불의 혈관이 수축하여 파랗게 변하는 등 혈액순환 장애가 발생합니다.

 

3. 폐

쇼그렌증후군의 합병증으로 가장 우려되는 부위는 폐입니다. 입이 마르면서 기관지 점막이 건조해져 마른기침을 하거나, 간질성폐질환 또는 기도폐쇄로 인해 호흡곤란이 나타날 수도 있습니다. 

 

4. 위장관과 간담도 

침의 분비가 적어지면 음식을 삼키기 어려워지고 속인 메스껍거나 토할 것 같은 증상을 겪기도 하는데요. 명치 윗부분의 통증이 생기기도 합니다. 그리고, 일차성 쇼그렌증후군 환자의 7%에게는 간기능 이상이 나타납니다. 

 

5. 신장 

환자의 4%에게는 신세뇨관 산증이 발생하였는데요. 즉, 신장이 혈액에서 산을 효과적으로 제거하지 못해 혈중 산의 수치가 과도한 상태를 겪기도 합니다. 

 

6. 혈관염

환자의 6%는 자색반, 반복적인 두르러기, 피부궤양 등이 발생합니다.

 

7. 자가면역 갑상선 

16%는 갑상선 기능 이상을 보입니다. 

 

8. 림프증식성 질환

류마티스 증상이 없는 일차성 쇼그렌증후군 환자는 혈액암의 일종인 림프종의 발병률이 일반인보다 44배 이상 높습니다. 따라서 침샘이나 임파선이 붓는 경우 즉시 담당의사를 통해 검사를 해야 합니다. 

 

 

안구건조와 구강건조 증상이 있다고 모두 쇼그렌증후군은 아닙니다. 특히 안구건조는 요즘처럼 모니터를 매일 장시간 보는 현대인들에게 쉽게 발생하며 구강건조 또한 당뇨병, 바이러스 감염 또는 C형 간염 등으로 발생하기 쉬우니 잘 구별해야 하는데요.

 

스스로 확인할 방법은 3개월 이상 눈이 건조하고 이물감이 들어 매일 3회 이상 인공눈물을 사용하는 경우 + 3개월 이상 구강이 건조하고 침샘이 자주 붓거나 마른 음식을 삼키려면 물을 계속 마셔야 하는 상태인지 점검을 먼저 하세요. 그다음으로 병원에서 조직검사, 혈액검사, 안구 검사, 침샘 검사를 통해 정확한 진단을 받을 수 있습니다. 

 

쇼그렌 치료방법 및 관리방법

류마티스내과 치료

발생 초기에는 강남의 S대학병원에서는 2~3개월에 한 번씩 병원에서 혈액검사를 받았고 많은 양의 약을 받아 복용하였습니다. 하지만 부작용으로 땀이 심하게 발생하였는데요. 이번에 옮긴 대학병원에서는 직접 겪은 이 땀발생에 대한 약의 부작용을 먼저 설명하며 약이 기대할 정도의 효과는 적음을 알려주셨습니다. 

 

십여 년이 지난 현재 약 4개월 마다 정기검진을 받고 있습니다. 병원에서는 쇼그렌증후군은 모닥불 같은 병이라 큰 화재가 되지 않게 하기 위해 검진을 지속적으로 받으며 주시해야 한다고 강조합니다. 

 

구강건조가 심해 입을 적셔줄 정도의 물을 자주 마셔야 합니다. 따라서, 외출할 때마다 물을 챙기며 침대 옆에도 물병을 두고 있으며 손에 다을 위치에 늘 물을 두고 자주 마십니다.

 

또한 침 분비를 촉진하기 위해 무설탕 껌이나 사탕 등을 수시로 먹어주는데요. 구강관리가 중요하며 무자극성 치약을 사용하고 불소 함유 액체로 가글을 합니다.  

 

 

안과 치료 

눈을 건조하게 하는 곳은 최대한 피하며 인공눈물을 규칙적으로 넣어줍니다. 안구건조증상이 심해지면 각막에 상처가 나기 시작해 눈을 뜰 수 없을 정도로 힘들어지기도 하는데요. 강남의 대학병원에서는 10년간 항생제를 처방하여 넣었으나 이번에 다른 대학병원으로 옮겼더니 장기간 항생제 투약은 권유하지 않으며 일시적으로 눈물샘을 막는 눈물점 폐쇄 시술을 최근에 받았습니다. 

 

눈이 따가워 뜰 수 없을 정도일 때에 스트립으로 안구건조 증상을 테스트하니 젖은 부위의 길이가 3mm. 안구건조도가 중증이었으며 눈물점폐쇄 시술을 받고 한달 후 테스트하니 6.5~7mm 정도 (중증도)로 개선되었습니다. 여전히 건조도가 중증도이긴 하나 눈이 훨씬 편안한 상태입니다.  

 

그리고 자외선 차단 선글라스 사용도 권유합니다.

 

쇼그렌증후군은 단번에 고쳐지는 병이 아닙니다. 증상 악화를 막고 다른 합병증이 발생하지 않도록 지속적인 주의를 기울이며 꾸준히 병원에 다녀야하는데요. 검증되지 않은 민간요법을 피하는 것도 상태의 악화를 막기위해 중요합니다.

 

이 부분은 제가 뜨끔하는데요. 최근에 안구건조가 심해져 각막에 상처가 많이 생기는 등 상태가 악화되었던 것이 이 식품을 먹어서인데 자세한 건 아래 '쇼그렌증후군 환자의 절대 섭취 금지 식품' 포스팅을 참고하세요.  

 

 

*대학병원에서 제공하는 자료를 참고하였습니다. 

 

 

쇼그렌 증후군 환자의 절대 섭취 금지 식품

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